Jährlich erkranken rund fünf bis sechs Kinder an der noch weitgehend unentdeckten FIRES Epilepsie. Die Dunkelziffer der Ersterkrankungen dürfte jedoch weitaus höher sein, da eine eindeutige Diagnose bisher nicht möglich ist. Die Krankheit zählt weltweit zu den schwersten und gefährlichsten Formen der Epilepsie. Sie endet meist tödlich oder mit schwersten Behinderungen. Auch die Familie eines unserer Mitarbeiter ist von dem schweren Schicksalsschlag betroffen. Aus diesem Grund ergreifen wir jetzt Maßnahmen, um das FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk zu unterstützen.
FIRES (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) ist eine extrem seltene und sehr schwierig verlaufende Form der Epilepsie. Die Krankheit tritt im Alter von drei bis 17 Jahren bei völlig gesunden und normal entwickelten Kindern auf. Nach einem fieberhaften Infekt bekommen die Kinder epileptische Anfälle, die in eine nicht zu durchbrechende Krampfserie übergehen. Meistens müssen die Kinder aufgrund der Heftigkeit für Tage oder sogar Monate in ein künstliches Koma versetzt werden. FIRES hat eine ungünstige Prognose: An den Folgen der Krankheit versterben im Moment zwei von zehn Kindern. Die Überlebenden haben vielfach mit schwersten Behinderungen zu kämpfen. Die Ursachen sind bisher völlig unbekannt, und mit der adäquaten Behandlung kennen sich weltweit nur wenige Mediziner aus.
FIRES – eine Krankheit, die alles verändert
Ende 2015 erkrankte in der Verwandtschaft eines Adacor-Mitarbeiters plötzlich ein Kind an FIRES. Der Schock in der Familie war groß. Nach einem harmlosen Infekt hat die vierjährige Elena heftige Krämpfe und muss sofort in eine Klinik. Dort wird der Familie dann die erschreckende Diagnose mitgeteilt. „Wir hatten Glück, dass man relativ schnell darauf gekommen ist“, sagt Mathias Störch, Mitarbeiter von Adacor und verwandt mit Elenas Familie.
Für betroffene Familien ist FIRES eine enorme Belastung. Sie müssen nicht nur um das Leben des Kindes kämpfen, sondern vor allem damit, dass sich in Deutschland nur wenige Kliniken mit der Behandlung in der erforderlichen fachlichen Tiefe auskennen. Werden die Kinder frühzeitig richtig behandelt, lassen sich in vielen Fällen deutliche Verbesserungen für die Kinder erzielen und die Risiken schwerer Folgeschäden senken.
Elena wird nach Gießen verlegt, dem einzigen nächst gelegenen Krankenhaus, das sich mit der ketogenen Ernährung (kohlenhydratarme, dafür fettreiche Kost, die den Energiestoffwechsel positiv beeinflusst) und den speziellen Medikamenten auskennt, die für FIRES-Kinder hilfreich sein sollen. Elenas Eltern pendeln jeden Tag in die mehr als 50 Kilometer entfernte Klinik – eine schwierige Zeit für die ganze Familie. Nach sechs Monaten kann Elena wieder nach Hause, doch die Krankheit hat sie verändert: Sie kann nicht mehr sprechen, Essen und Trinken sind ihr nur mit Hilfsmitteln möglich und auf Ansprache reagiert sie nicht.
Lesen Sie Elenas Schicksalsgeschichte im Detail im Artikel der Frankfurter Neue Presse.
Das Leben der Familie wird komplett auf den Kopf gestellt – gefangen zwischen Hoffnung und quälender Ungewissheit: Denn niemand kann genaue Prognosen geben. „FIRES ist keine eigene Krankheit, sondern eine spezielle Form der Epilepsie, es ist eine Ausschlussdiagnose – genau bestätigen, dass es sich um FIRES handelt, kann man nicht“, sagt Mathias Störch. Richtig realisiert, was die Diagnose FIRES bedeutet, habe er selbst erst, als er Elena wiedergesehen hat. Umso wichtiger ist es, über die Krankheit zu informieren und Betroffenen den Austausch sowohl untereinander als auch mit den entsprechenden Medizinern und der Öffentlichkeit zu ermöglichen. „Aktuell gibt es allerdings nicht einmal einen deutschen Wikipedia-Eintrag, geschweige eine Austauschplattform oder eine Datenbank“, betont er.
Ein unverständlicher Missstand, findet seine Cousine Stefanie Schuchmann und gründet zusammen mit anderen Betroffenen das FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V.. Gemeinsam wollen sie die Krankheit in Deutschland bekannter machen und ein Netzwerk für Betroffene sein, aber auch Ärzte und Therapeuten zusammenbringen. Sitz des Vereins ist im ober-bayrischen Hausham/Kreis Miesbach, Heimatstadt der Vereinsvorsitzenden Martina Kleinfeldt, einer betroffenen Mutter, deren Sohn 2011 nach sieben Jahren Wachkoma starb.
FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V.
Der Verein kämpft für folgende Ziele:
- Hilfestellung für betroffene Eltern im Umgang mit der Krankheit und Vermittlung von Kontakten zu Eltern, die Erfahrung mit FIRES Epilepsie haben
- Förderung des Informationsaustausches zwischen Kliniken, Fachärzten, Therapeuten, Pflegekräften und Kostenträgern
- Unterstützung des Kieler Mediziners Dr. Andreas van Baalen beim Aufbau der dringend benötigten Datenbank
- Unterstützung bei der Anerkennung von Leistungen, damit diese in den Katalog der gesetzlichen und privaten Kostenträger aufgenommen werden
Der FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk e.V. befindet sich noch in der Aufbauphase und benötigt viel Unterstützung. Mathias Störch möchte seiner Familie und anderen Betroffenen beim Aufbau des Vereins unter die Arme greifen und hat seinen Arbeitgeber um Hilfe gebeten.
Adacor macht sich stark
Das Schicksal der FIRES-Kinder hat alle bei Adacor sehr berührt. Der Cloud- und Hosting-Dienstleister hat immer ein offenes Ohr für die Sorgen und Probleme seiner Mitarbeitenden und versucht zu unterstützen, wann und wo immer es geht. „Ich finde es großartig, wenn Mitarbeiter sich aktiv an unserem sozialen Engagement beteiligen und Ideen einbringen. Wenn man in der eigenen Familie betroffen ist, erfordert das viel Mut und ist daher umso bemerkenswerter“, sagt Andreas Bachmann, CIO und Geschäftsführer von Adacor. Nachdem sich Mathias Störch der Leiterin der Abteilungen Marketing und People Operations Kiki Radicke anvertraut hatte, nahm diese Kontakt mit der Vereinsvorsitzenden Martina Kleinfeldt auf und bot Hilfe an.
Jetzt unterstützt Adacor den Verein auf zweierlei Wegen: erstens durch die Bereitstellung finanzieller Hilfen, um den Aufbau des FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerkes zu fördern und Aufklärungsarbeit zu leisten. Zusätzlich werden damit betroffene Eltern unterstützt, die dringend auf finanzielle Hilfe angewiesen sind.
Zweitens fördert Adacor den Aufbau der weltweiten Datenbank – eine wichtige Basis, um die möglichen Ursachen der Erkrankung auf internationaler Ebene zu erforschen, den Erfahrungsaustausch zu verbessern und den Weg zu einer konsequenten Optimierung der Diagnostik, Behandlung und Therapie zu ebnen. Adacor stellt neben der technischen Beratung die Infrastruktur inklusive Management kostenlos zur Verfügung. Damit ermöglicht der Cloud- und Hosting-Dienstleister den nächsten wichtigen Schritt in der internationalen Vernetzung von Betroffenen, Forschern und Medizinern. „Unser Engagement soll nicht ein Tropfen auf dem heißen Stein sein, wie das oftmals bei Geldspenden der Fall ist, sondern maßgeblich und nachhaltig unterstützen“, betont Andreas Bachmann.Wir wollen den Verein dabei unterstützen, FIRES Epilepsie weltweit bekannt zu machen – Kinder sollten niemals leiden müssen! Für diesen Grundsatz setzt sich Adacor gerne ein.
Soziales Engagement wird bei Adacor großgeschrieben
„Wir sind froh über das Vertrauen, das uns unsere Mitarbeitenden entgegenbringen, und freuen uns, Projekte zu unterstützen, mit denen wir Adacor-nah helfen können“, sagt Kiki Radicke. Neben lang laufenden Projekten wie den MedienMonstern und Viva con Agua unterstützt Adacor ein bis zwei weitere Projekte im Jahr. „Wir unterstützen gerne über mehrere Jahre dasselbe Projekt, um nachhaltig zu fördern und das Projekt langfristig voranzubringen. Wir spenden dann bei Bedarf, aber auch punktuell für besondere Projekte, wie zum Beispiel Ende 2017 für die Initiative Naturtagebuch der BUNDjugend Hessen“, so Kiki Radicke. Adacor ist es wichtig, Projekte zu unterstützen, zu denen es einen persönlichen Bezug in der Geschäftsführung oder im Mitarbeiterkreis gibt. Engagierte Mitarbeiter haben wichtige langfristige Projekte initiiert, so wie die Wunschbaum-Aktion, die MedienMonster und jetzt das FIRES Epilepsie Kinderhilfsnetzwerk. Adacor setzt sich dabei besonders für das Wohl von Kindern und Benachteiligten ein.